Odyssee am Lebensende

Patientenverfügung lag vor.

Die Patientin, um die es hier geht, befand sich damals im 95. Lebensjahr. Zwischen dem Ereignis, das die Sterbephase von Frau Tim (Name geändert) einleitete, und ihrem Tod lagen 42 Tage. Die Versorgungskette wird im Folgenden chronologisch dargestellt.

Im Jahr 2015 hatte Frau Tim in einer Patientenverfügung festgelegt, lebensverlängernde oder lebenserhaltende Maßnahmen zu unterlassen, die den Todeseintritt verzögern und Leiden unnötig verlängern, von Wiederbelebung abzusehen, nicht künstlich ernährt zu werden und eine verminderte Flüssigkeitsgabe zu erhalten. Dies sollte nach ihrem Wunsch unter anderem in den folgenden Situationen gelten: Wenn sie sich aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess befindet und wenn sie sich in einem unzweifelhaft hoffnungslosen gesundheitlichen Zustand befindet und eine Behandlung nur noch Leidensverlängerung bewirkt, auch wenn der Tod noch nicht unmittelbar bevorsteht.

Wiederbelebung und künstliches Koma.

Doch Frau Tims Schicksal nimmt einen anderen Verlauf. Sie wird von einem Angehörigen in ihrer Wohnung auf dem Boden liegend aufgefunden. Er alarmiert den Rettungsdienst. Dieser sorgt für einen umgehenden Transport in die nächstgelegene Klinik, ohne jedoch nach einer Patientenverfügung zu fragen. Auch der unter Schock stehende Angehörige denkt nicht daran, dass die Patientenverfügung nun relevant sein könnte. In der Klinik wird bei der Patientin der Herzstillstand festgestellt. Die Ärzte entscheiden, bei der 94-Jährigen eine Reanimation einzuleiten, die schließlich erfolgreich ist. Die Patientin wird in ein künstliches Koma versetzt und auf der Intensivstation weiterversorgt. Das Krankenhaus informiert die Angehörigen darüber, dass Frau Tim vermutlich innerhalb der nächsten 24 Stunden sterben wird.

Aufwachen mit zahlreichen Diagnosen.

Wider Erwarten erholt sich Frau Tim bis zum Folgetag. Die Ärzte leiten den Aufwachprozess ein, eine Beatmung ist nicht mehr erforderlich. Als die Patientin wieder zur Besinnung kommt, erzählt ihr eine Angehörige, was passiert ist. Frau Tim sagt, sie habe von all dem nichts mitbekommen. Nun schließen sich weitergehende Untersuchungen an: Die Diagnoseliste umfasst einen akuten Herzinfarkt, einen kardiogenen Schock (vom Pumpversagen des Herzens ausgelöst), eine Herzrhythmusstörung, akutes Nierenversagen sowie einen Oberschenkelbruch.

Bis hierhin ist der Krankheitsverlauf von Frau Tim eine Sensation, da keiner der ärztlichen Experten es für möglich gehalten hat, dass die Patientin noch einmal aufwacht. Hätte die Patientenverfügung vorgelegen oder hätten die Klinikärzte von sich aus auf die Reanimation der hochbetagten Patientin verzichtet, wäre Frau Tim nun tot und hätte das erlebt, was sich viele Menschen wünschen: ein schnelles und weitgehend schmerzfreies Sterben im hohen Alter.

Oberschenkelbruch ohne Behandlung.

Nun stellt sich heraus, dass die kardiale Symptomatik eine chirurgische Versorgung des Oberschenkelbruchs ausschließt. Frau Tim ist somit ein Schwerstpflegefall. Der hinzugezogene Orthopäde und Unfallchirurg ordnet an, das gebrochene Bein mit einer Orthese ruhigzustellen und zu stabilisieren. Das Hilfsmittel dürfe auf keinen Fall entfernt werden.

Insgesamt bleibt die Patientin zehn Tage auf der Intensivstation. Die vergleichsweise lange intensivmedizinische Versorgung erklärt sich damit, dass es schwierig ist, eine Anschlussversorgung zu finden. Die Angehörigen versuchen, eine Behandlung und Betreuung im häuslichen Umfeld zu organisieren. Angedacht ist eine Kombination aus einem professionellen Pflegedienst und einer osteuropäischen Haushaltshilfe. Dieses Unterfangen scheitert letztlich am fehlenden Internetanschluss, der Voraussetzung dafür ist, dass die Haushaltshilfe mit ihrer Familie in Kontakt bleiben kann. Parallel zu den Bemühungen der Angehörigen von Frau Tim sucht der Sozialdienst des Krankenhauses nach einem Kurzzeitpflegeplatz in einem Altenpflegeheim, den er nach Ablauf einer Woche findet.

Wechsel in die Kurzzeitpflege.

Nach zehn Tagen auf der Intensivstation erfolgt der Krankentransport in die als Überbrückung gedachte Kurzzeitpflege. Frau Tim und ihre Angehörigen schockiert der heruntergekommene Zustand des im Pflegeheim zugewiesenen Zimmers. Mangels geeigneter Alternativen bleibt die Patientin jedoch dort. Frau Tim ist nicht nur darauf angewiesen, dass eine Pflegekraft die Körperpflege vollständig übernimmt, sondern auch darauf, dass ihr jemand Essen und Getränke reicht. Schon am ersten Wochenende erleben die Angehörigen, dass die diensthabende Pflegekraft so viele Bewohner zu versorgen hat, dass ihr kaum Zeit für Frau Tim bleibt.

Auf der Intensivstation im Krankenhaus konnte Frau Tim so gepflegt werden, dass sich ihr Zustand stabilisierte. In der Pflegeeinrichtung geht es ihr nun von Tag zu Tag schlechter. Es ist offensichtlich, dass sie in der Kurzzeitpflege mit dem unbehandelten Beinbruch nicht am richtigen Ort ist. Nach neun Tagen wird sie wieder in eine Klinik eingewiesen.

Mit Infektion ins Krankenhaus.

Erneut steht also ein Krankentransport an. Die Gesichtszüge von Frau Tim, die inzwischen kaum noch spricht, lassen erkennen, welche Schmerzen sie bei der leichtesten Erschütterung hat. Im Krankenhaus diagnostizieren die Ärzte einen Harnwegsinfekt, begleitet von einer Bewusstseinsstörung mit verminderter Vigilanz und Schluckbeschwerden. Die Anordnung des Arztes aus dem ersten Klinikaufenthalt, dass die Orthese, die das gebrochene Bein zusammenhält, in keinem Fall entfernt werden dürfe, scheint nun nicht mehr zu gelten. Die Orthese hat jemand abgenommen und Frau Tim liegt mit einem an der Bruchstelle verdrehten Bein im Bett. Nach knapp einer Woche ist der durch den Blasenkatheter hervorgerufene Harnwegsinfekt dank der Antibiotikabehandlung scheinbar wieder unter Kontrolle. Die Patientin wird wieder ins Pflegeheim entlassen. Dort angekommen verschlechtert sich Frau Tims Zustand zusehends, sodass sie ein weiteres Mal ins Krankenhaus eingewiesen wird. Nach nur vier Tagen steht wieder ein für sie beschwerlicher Krankentransport an.

Gesundheitszustand verschlechtert sich weiter.

Nun stellen die Ärzte im Krankenhaus nicht nur einen Harnwegsinfekt, sondern auch eine Nierenbeeinträchtigung, Fieber, Austrocknung, Ernährungsmangel und eine respiratorische Insuffizienz fest. Diese Gesundheitsprobleme sind zu der Herzproblematik und der Oberschenkelfraktur noch hinzugekommen. Um das Flüssigkeitsdefizit auszugleichen, erhält Frau Tim Infusionen. Ihr Körper kann die Flüssigkeit jedoch nicht mehr ausscheiden, sodass ihr Gewebe aufschwemmt. Frau Tim reagiert nur noch auf Ansprache von Angehörigen.

Aufgrund des schlechten Ernährungszustandes von Frau Tim regt der behandelnde Arzt gegenüber den Angehörigen ungeachtet des in der Patientenverfügung erklärten Willens die Einleitung einer künstlichen Ernährung an. Die zuletzt noch gereichte Trinknahrung kann oder will Frau Tim nicht mehr schlucken. Die Angehörigen halten es schließlich für das Beste, dass Frau Tim noch einmal in ihr häusliches Umfeld zurückkehrt. Gegen den anfänglichen Widerstand des Hausarztes, der die notwendige spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) zu verordnen hat, gelingt dies schließlich.

Zum Sterben nach Hause.

Frau Tim wird ein letztes Mal und jetzt in ihre Wohnung verlegt. Zuvor erhält sie im Krankenhaus noch eine Flüssigkeitsinfusion. Kaum zu Hause angekommen, entscheidet die dort für sie zuständige SAPV-Ärztin aufgrund der Nierenschwäche, auf weitere Flüssigkeitsgaben zu verzichten. Das, was am Vormittag noch geboten war, gilt am Nachmittag als kontraindiziert, ohne dass sich an diesem Tag am Gesamtzustand etwas geändert hätte. Die Körperpflege übernimmt wieder der Pflegedienst, der Frau Tim schon früher unterstützt hat. Nach einer gut vierzigtägigen Odyssee durch das Gesundheitswesen darf Frau Tim schließlich sterben.

Leidenszeit mit großem Aufwand.

Wiederbelebt zu werden, hat für Frau Tim ein erhebliches Leiden bedeutet. Die zahlreichen Einrichtungswechsel und die unzureichenden pflegerischen Ressourcen haben ihren Sterbeprozess phasenweise unwürdig werden lassen. Für diese leidvollen 42 Tage ist ein erheblicher finanzieller Aufwand getrieben worden: Die Solidargemeinschaft der Kranken- und Pflegeversicherten hat dafür rund 20.000 Euro aufgebracht. Die Hälfte der Summe entfiel auf die intensivmedizinische Versorgung der ersten zehn Tage. Dagegen schlagen die Pflege außerhalb des Krankenhauses und die drei SAPV-Tage jeweils mit rund 1.000 Euro zu Buche. Die insgesamt sechs Krankentransporte – für Frau Tim ebenfalls eine Tortur – machen rund 2.000 Euro der Gesamtrechnung aus.

Hier stellt sich einmal mehr die Frage, ob Kosten und Nutzen am Lebensende in einem angemessenen Verhältnis stehen – und wie sich die Situation zum Wohle der Patientinnen und Patienten verbessern ließe.

Rettungsdienst stellt die Weichen.

Es dürfte häufig vorkommen, dass in der letzten Lebensphase der Rettungsdienst in Anspruch genommen wird. Dazu sei ein Blick geworfen in die Anweisungen der Landesverbände der Ärztlichen Leitung Rettungsdienst 2019 für Nordrhein-Westfalen, wo Frau Tim lebte. Sie enthalten keinen Hinweis dazu, dass es wichtig sein könnte zu erkennen, ob es sich um einen hochbetagten Patienten handelt, der sich eventuell in der (unabwendbaren) Sterbephase befindet, und welche Schlussfolgerungen daraus zu ziehen sind. Ebenso fehlt die Frage nach einer Patientenverfügung, die insbesondere für die Weiterbehandlung im Krankenhaus hochrelevant ist. Dass dies für viele Menschen bedeutsam sein könnte, zeigt auch eine Analyse im Rahmen des Innovationsfonds-Projektes „Integrierte Notfallversorgung: Rettungsdienst im Fokus“ auf Basis von Krankenkassendaten aus dem Jahr 2016: Demnach betrug die Ein-Jahres-Mortalität nach einem Rettungsdiensteinsatz in der Gruppe der über 70-Jährigen 26,5 Prozent.

Auch wenn sich im Nachhinein eine medizinische Entscheidung möglicherweise anders darstellt als im Voraus, soll hier eine grundsätzliche Frage gestellt werden: Warum wird ein hochbetagter Mensch mit Herzstillstand in der Klinik reanimiert? Ist nicht vielmehr davon auszugehen, dass der Gesamtzustand eines solchen Patienten selbst bei erfolgreicher Wiederbelebung nicht mehr lange mit dem Leben, geschweige denn mit einem leidensfreien Leben, vereinbar ist? Diese Frage ist der Grund, weshalb sich viele Menschen mit einer Patientenverfügung vor leidensverlängernden medizinischen Maßnahmen schützen möchten.

Versorgungsbrüche an den Professionsgrenzen.

Der hier geschilderte Fall macht darüber hinaus eines deutlich: Es gibt eine erhebliche Diskrepanz zwischen den intensivmedizinischen Möglichkeiten einerseits und den pflegerischen Möglichkeiten andererseits. Die Ärztinnen und Ärzte als Notfall- und Intensivmediziner entscheiden über die Einleitung der lebenserhaltenden Maßnahmen. Für die daraus resultierenden Versorgungsnotwendigkeiten ist eine andere Profession, nämlich die Pflege, zuständig. Ihre Expertise fehlt jedoch im Entscheidungsprozess und müsste von Anfang an einbezogen werden. So gibt es nicht nur Versorgungsbrüche an den Sektorengrenzen, sondern auch an der Professionsgrenze. Diese lassen sich nur überwinden, wenn die interprofessionellen Perspektiven kontinuierlich ausgetauscht, miteinander diskutiert und bewertet werden, um im akuten Einzelfall gemeinsam handlungsfähig zu sein.

Lebensqualität in den Blick nehmen.

Wie schwer uns dieses Thema gesamtgesellschaftlich fällt, hat unter anderem der Diskurs zu Triage-Entscheidungen in der Corona-Pandemie gezeigt. Unter Federführung der intensivmedizinischen Fachgesellschaften haben Expertinnen und Experten klinisch-ethische Kriterien zu der Frage entwickelt, welche intensivpflichtigen Patienten vorrangig zu versorgen sind, sollte es aufgrund zu hoher Covid-19-Fallzahlen zu einem Mangel an Intensivbetten kommen. In einer Meldung zum Erscheinen der Leitlinie dieser Fachgesellschaften von April 2020 heißt es: „Bei der klinischen Erfolgsaussicht geht es um die Wahrscheinlichkeit, dass der Patient die aktuelle Erkrankung mithilfe der Intensivtherapie überleben wird. Die längerfristige Überlebenswahrscheinlichkeit und Lebensqualität spielen dabei keine Rolle.“

Hier sei Widerspruch erlaubt, denn beide Kriterien sind hochrelevant für die Entscheidung. Klinische Entscheidungen würden vermutlich anders ausfallen, wenn die Sicht der Pflegenden mit einbezogen würde, die maßgeblich die Versorgungsverantwortung im Anschluss an die ärztliche Intervention zu übernehmen haben. Denn nur die Pflegekräfte können beurteilen, ob sie mit pflegerischen Maßnahmen dem Patienten wirklich noch dienen können und ob die notwendigen Ressourcen dafür gegeben sind.

Würde der Patienten wahren.

Dass solche Fragen die Pflegekräfte aufwühlen, wird in den Debatten rund um die unzureichende Pflegepersonalausstattung in Krankenhäusern und in Einrichtungen der Langzeitpflege immer wieder deutlich. Eine Pflegedirektorin eines großen Krankenhauses formulierte es einmal so: „Machen wir uns doch nichts vor, hier auf Akutstation liegen auch Patienten, die hier einfach nicht mehr hingehören.“ Trotz des Engagements aller Beteiligten wird man den Bedürfnissen der sterbenden Menschen – so wie im Fall von Frau Tim – nicht mehr gerecht. Vielen sind vielleicht noch die an Kanzlerin Angela Merkel gerichteten Worte von Alexander Jorde, damals Auszubildender in der Pflege, aus der Sendung der ARD-Wahlarena im Jahr 2017 in Erinnerung: Die Würde der Patienten werde tagtäglich tausendfach verletzt.

Vielleicht wäre unser Umgang mit der Sterblichkeit anders, wenn wir individuell und gesamtgesellschaftlich häufiger über das Thema Sterben sprechen und dadurch unverkrampfter damit umgehen würden. Interessant war in diesem Zusammenhang die überwiegend zustimmende Reaktion auf die Äußerung von Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble im April 2020, als er nach dem richtigen Maß im Umgang mit der Corona-Krise gefragt wurde: „(…) wenn ich höre, alles andere habe vor dem Schutz von Leben zurückzutreten, dann muss ich sagen: Das ist in dieser Absolutheit nicht richtig. (...). Wenn es überhaupt einen absoluten Wert in unserem Grundgesetz gibt, dann ist das die Würde des Menschen. Die ist unantastbar. Aber sie schließt nicht aus, dass wir sterben müssen.“

Palliativversorgung stärken.

Zwar gibt es im deutschen Gesundheitswesen Strukturen, die sich dem Thema Sterben und der professionellen Sterbebegleitung voll und ganz widmen. Doch ist es mitnichten selbstverständlich, als Patient in der Sterbephase zu diesen Angeboten Zugang zu bekommen. Der Deutsche Hospiz- und Palliativ-Verband beziffert das Angebot im Jahr 2020 auf 250 Erwachsenen-Hospize, die im Jahr 33.500 Menschen begleiten und versorgen. Hinzu kommen etwa 360 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung und rund 330 stationäre Palliativstationen. Diesem Angebot standen laut Statistischem Bundesamt im Jahr 2019 in Deutschland insgesamt 939.500 Gestorbene gegenüber.

Der in diesem Beitrag vorgestellte Fall veranschaulicht, wie schwer es den an der Akutversorgung Beteiligten zu fallen scheint, den Sterbeprozess eines Patienten als solchen zu erkennen und das Handeln danach auszurichten. Angenommen bereits auf Intensivstation hätten die Verantwortlichen aus dem Zustand der Patientin abgeleitet, dass dieser nicht mehr lange mit dem Leben vereinbar ist. Dann wäre es vielleicht primär darum gegangen, eine palliative Anschlussversorgung zu finden.

Zu dem Perspektivwechsel hin zu einer Palliativversorgung waren alle beteiligten Ärztinnen und Ärzte nicht bereit oder nicht fähig. An dem Fallbeispiel kann man anhand der Flüssigkeitsversorgung in den letzten Lebenstagen ablesen, wie widersprüchlich das Handeln wird und wie hart der Versorgungsbruch ist, wenn es letztlich viel zu spät zum Perspektivwechsel und einer palliativen Versorgung kommt. Warum dies so ist, versucht beispielsweise der Sozialwissenschaftler Professor Armin Nassehi zu erklären, einer der Leiter des von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Projektes mit dem Titel: Vom „guten“ Sterben.
 
Nassehi sagt: „(…) die Palliativmedizin (befreit) Ärzte und Kliniken aus einer misslichen Lage: Für die ärztliche Profession und die Institution Krankenhaus ist es schwierig, mit dem Tod umzugehen. Denn ein Patient, der stirbt, ist ja nicht geheilt.“ Aufgrund der knappen Ressourcen kann jedoch eine Versorgungslücke entstehen, wenn professionelle Sterbebegleitung an die Palliativ- und Hospizeinrichtungen delegiert wird und der Zugang hierzu von Ärztinnen und Ärzten der Akutversorgung abhängt.

Sterblichkeit ins Handeln integrieren.

Möglicherweise spiegelt unser Gesundheitssystem nur wider, wie wir gesamtgesellschaftlich mit dem Lebensende umgehen. Anlässlich der Corona-Krise hat sich der Vorsitzende der Evangelischen Kirche in Deutschland, Heinrich Bedford-Strohm, im Mai 2020 in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung zu dem Thema geäußert: „Krankheit, Siechtum, schnelles Sterben sind Erfahrungen, die wir oftmals verdrängen, in die Krankenhäuser und Altenheime abschieben und als ganze Gesellschaft nicht mehr wahrnehmen.“ Aber auch daran könnten wir gemeinsam etwas ändern.

Das Beispiel von Frau Tim veranschaulicht, wie schmerzlich und teuer uns diese Fehlversorgung mit ihren zahlreichen Versorgungsbrüchen zu stehen kommt. Und es zeigt auch, wieviel mehr uns beispielsweise eine intensivmedizinische Versorgung wert ist im Vergleich zu einer nicht minder bedeutsamen pflegerischen Versorgung. Eine nachhaltige, flächendeckende Verbesserung der Versorgung am Lebensende wird erst gelingen, wenn wir persönlich, gesamtgesellschaftlich und in den Strukturen und Steuerungsmechanismen unseres Gesundheitswesens den Gedanken an die eigene Sterblichkeit in unser Handeln integrieren. Der Theologe Heinrich Bedford-Strohm weist im oben genannten Beitrag auf Psalm 90,12 hin: „Lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf dass wir klug werden.“