„Wir leisten uns Akten auf zwei Beinen“

Frau Professorin Thun, wenn Sie zum Hausarzt müssen, dann  haben Sie sicher immer einen bunten Papierhefter dabei?

Sylvia Thun: (lacht) Wenn Sie den bunten Hefter meinen, in dem ich Arztbriefe und andere Unterlagen herumschleppe, dann ja.

Exakt den. So wie Millionen anderer Bundesbürger auch?

Thun: Das ist leider die Realität. Natürlich gibt es Bereiche in unserem Gesundheitswesen, die inzwischen hochdigitalisiert sind. Dazu gehört beispielsweise die digitale Radiologie. Digitales Röntgen bietet viele Chancen – angefangen von vereinfachten Arbeitsabläufen über erweiterte Diagnosemöglichkeiten bis hin zur geringeren Strahlenbelastung. Geht der Patient aber zum Hausarzt, weiß der nicht immer von den Ergebnissen des Radiologen. Der Patient überbringt dem Hausarzt meist die Informationen. Eine Ausnahme bilden einige Arztnetze, die Daten bereits digital austauschen. Aber überwiegend leisten wir uns in Deutschland bis heute Patientenakten auf zwei Beinen.

Klingt ziemlich nach „old school“?

Thun: Ist es auch. Wobei das nicht so sehr für den Krankenhausbereich gilt. Viele Kliniken nutzen bereits Krankenhaus-Informationssysteme, um innerhalb des Krankenhauses zu kommunizieren. Das große Problem ist die fehlende digitale Vernetzung zwischen niedergelassenem Arzt und Krankenhaus sowie zwischen Krankenhäusern und anderen Einrichtungen wie Reha-Kliniken und Pflegeheimen. Auch beim Datenaustausch zwischen Haus- und Facharzt sind wir noch immer ziemlich analog unterwegs.

Woran liegt das?

Thun: Es gibt viele Gründe. Einer davon ist die überholte Gesetzgebung. Das Fünfte Sozialgesetzbuch – das Regelwerk zur gesetzlichen Krankenversicherung – beinhaltet eine nahezu durchgängig analoge Gesetzgebung. Da müsste man wirklich Paragraf für Paragraf überarbeiten und auf die Anforderungen der Digitalisierung zuschneiden. Das Strafgesetzbuch ist ebenfalls anzupassen. Es gibt viele Datenschutzgesetze, die so gefasst sind, dass sich Ärzte scheuen, Patientendaten über verschlüsselte E-Mail-Programme weiterzuschicken. Viele haben das Gefühl, sie stünden dann schon mit einem Fuß im Gefängnis.

Viele der gesetzlichen Bestimmungen dienen dem Datenschutz. Wollen Sie den aushebeln?

Thun: Datenschutz ist ein hohes Gut. Aber manchmal habe ich den Eindruck, dass wir mehr die Daten als den Menschen schützen. Wenn ich als Patient schwer erkrankt bin, ist es manchmal irrelevant, ob meine Daten zu 100 Prozent geschützt sind. Dann müssen diese Informationen den Ärzten vorliegen, die mir helfen wollen. Jetzt und nicht erst Tage oder Wochen später. In dieser Situation wiegt ein anderes Recht höher als das auf Datenschutz.

Jeden Tag, an dem wir bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens nicht vorankommen, gefährden wir demnach die Sicherheit von Patienten?

Thun: Ja, diesen Vorwurf müssen sich alle Beteiligten – Politik wie Selbstverwaltung – gefallen lassen. Klar ist: Hundertprozentigen Datenschutz gibt es nicht. Sicher ist selbst das Blatt Papier nicht, das ich im dunklen Keller aufbewahre. Das Problem bei dem Blatt Papier ist aber: Dort im Keller findet es keiner, wenn er es braucht. Da ist es so sicher, dass ich sterbe.

Der groß angelegte Hackerangriff auf persönliche Daten von Politikern und Prominenten, der kürzlich bekannt wurde, dürfte die Ängste weiter geschürt haben. Und bei Daten, die die Gesundheit betreffen, sind die Menschen besonders sensibel.

Thun: Solche Hacker-Angriffe wird es immer wieder geben – auch auf Daten, die die Gesundheit betreffen. Das muss ich mit hohen Strafen belegen. Wichtig ist aber auch, dass wir einen Rahmen schaffen, der sicherstellt, dass so etwas ethisch nicht möglich ist. Man soll so hohe Strafen bekommen, dass jeder sich scheut, mit Daten unverantwortlich umzugehen. Wenn man erwischt wird, bekommt man hohe Strafen. Wir müssen natürlich den höchstmöglichen Datenschutz technisch gewährleisten. Da haben wir fantastische Firmen in Deutschland.

Der Keller, sagten Sie, fällt als Speicherort für Gesundheitsdaten aus. Was muss in Sachen Digitalisierung jetzt passieren?

Thun: Wir brauchen vor allen Dingen eine Selbstverwaltung, die sich auf feste und einheitliche Standards verständigt und dabei den Patienten fokussiert statt nur sich selbst. Wir brauchen für diese Standards und Anwendungen auch die IT-Industrie. Und wir benötigen mehr Fachlichkeit in den Gremien, die sich mit Digitalisierung von Gesundheitsdaten beschäftigen – allen voran in der gematik. Wir brauchen dort auch den Sachverstand der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.

Woran machen Sie die fehlende Fachlichkeit fest?

Thun: Es fehlt etwa die Expertise der sogenannten HL7-Community. HL7 steht für „Health Level Seven“. Das ist ein technischer und weltweit benutzter Standard für die digitale Übertragung von Informationen und medizinischen Inhalten wie etwa Blutdruck, aber auch Tumormarkern oder Arztbriefen.

Eine Art Sprachcode?

Thun: Ja. Dazu existiert seit Jahren eine Community von Ärzten, Technikern und Medizininformatikern, die sich dauernd irgendwo in der Welt treffen. Deren Wissen wurde bei uns systematisch außen vor gelassen. Deutschland versuchte stattdessen, ohne internationale Standardisierung etwas aufzubauen, was hochkomplex ist. Die zuständigen Leute meinten einfach: Wir haben die Macht, wir können das. Nein, das kann man nicht, wenn man nicht auch international tätig ist und sich des Wissens der Welt in punkto Digitalisierung bedient.

Die Zeit für digitale Standards „Made in Germany“ ist vorbei?

Thun: Das Paradoxe ist: Viele Standards kommen aus deutscher Feder, und deutsche Expertise ist überall in der Welt gerne gesehen. Nur leider wird sie in Deuschland nicht eingebunden. Wir müssen mitmachen in der internationalen Community und auf deren Standards zurückgreifen. Estland – ein Vorzeigeland in Sachen Digitalisierung – hat das getan. Wir könnten morgen in Deutschland eine Patientenakte am Start haben, wenn wir auch so vorgegangen wären. Sind wir aber nicht.

Die elektronische Patientenakte soll spätestens 2021 für alle gesetzlich Versicherten in Deutschland kommen. Halten Sie den Zeitplan für realistisch?

Thun: Ich bin skeptisch – auch wenn, wie gesagt, die internationalen Bausteine vorliegen. Sowohl der rechtliche als auch der technische Rahmen für die Spezifikation einer solchen Akte fehlt – wie sie mit welchen Inhalten im Detail aufgebaut und implementiert werden soll. In vielen Bereichen haben wir einfach unsere Hausaufgaben nicht gemacht.

Wo genau?

Thun: Es fehlen zum Beispiel weltweit gültige Arzneimittelidentifikatoren oder einheitlich beschriebene Laborwerte. Zudem benötigen wir Heilberufeausweise für Ärzte, Apotheker, Pflege- und andere Gesundheitsberufe. Das ist der Schlüssel, mit dem sich diese Professionen Zutritt zum digitalen Gesundheitssystem verschaffen. Ich erwähne explizit die Pflege, weil in Deutschland immer noch diskutiert wird, ob Pflegekräfte den Heilberufeausweis bekommen sollen oder nicht. Ich meine: Sie müssen. Außerdem brauche ich eine Semantik – eine Sprache für den digitalen Datenaustausch.

Können Sie das genauer erläutern?

Thun: Digitalisierung bietet die Chance, Diagnosen und Therapien zeitnah und präzise zu machen. Dafür braucht es eine klare Semantik. Zuständig für eine solche Fachsprache wäre das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information, das DIMDI. Doch sie haben vom Bundesgesundheitsministerium keinen Auftrag für die weltweit führende Fachsprache Snomed CT. Also dürfen sie es nicht anbieten.

Zurück zur elektronischen Patientenakte. Warum gehen Sie davon aus, dass uns das in den kommenden zwei Jahren nicht gelingen kann?

Thun: Ich erinnere nur ungern daran. Aber die elektronische Patientenakte steht seit 2004 im Gesetz. Jeder zuständige Bundesminister hat seither gesagt: Jetzt kommt sie aber wirklich! Dazu wollte er mal die gematik abschaffen, dann wieder erhalten. Aktuell plant die Große Koalition den Einstieg des Bundes als Mehrheitsgesellschafter der gematik, um den Fortgang der Digitalisierung zu beschleunigen. Trotzdem bleibe ich dabei: Die Patientenakte wird es 2021 nur in Ansätzen geben.

Klingt wenig optimistisch.

Thun: Manche Krankenkassen werden sicherlich etwas Brauchbares anbieten. Ansonsten wird es Oberflächliches geben. Eine App womöglich, wo ich mal meine Medikation eintragen kann. Das ist aber noch keine Patientenakte. Eine Patientenakte ist etwas Hochstrukturiertes, anhand dessen ich Diagnosen und Therapien schnell ableiten kann. Eine Akte ist kein Speicherort für ein paar Fotos oder PDFs von Arztbriefen und anderen Dokumenten.

Was sollte die Politik jetzt tun?

Thun: Wir müssen raus aus dem Patientenakten-Wirr-Warr und die Zuständigkeiten für Digitalisierung bündeln. Wir brauchen eine nationale Digitalisierungs-Strategie und eine Community von Experten, die in einer übergeordneten nationalen Koordinierungsstelle angesiedelt sind. In den USA und anderen Ländern gibt es einen solchen National Coordinator of Health bereits. Und die arbeiten erfolgreich damit.

Noch ein Koch mehr am Herd? Sie kennen das Sprichwort ...

Thun: (lacht) ... dass zu viele Köche den Brei verderben?! Aber das ist ja Sinn und Zweck der Koordinierungsstelle. Sie soll das Kuddelmuddel lösen. Denn dort gibt es jemanden, der sagt: Das ist jetzt wichtig, dass ihr euch zu diesem Punkt noch mal zusammensetzt und einigt. Es geht um eine der wichtigsten Fragen der Menschheit: Digitalisierung von Gesundheitsdaten und innovative Versorgung.